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  • 8岁女孩药店买“伟哥”遭盘问 母亲道出真相,众人泪奔

    小雅吃过的药盒子装了满满一大袋子。

    聪明可爱的小雅展示她画的画。

    近日,河南许昌的女孩小雅,独自在药店买“伟哥”(西地那非)的视频引起网友们的注意。年仅8岁的小女孩,为何一个人来药店买这种药?出于对孩子的担心,药店店员多问了几句,没想到却从随后赶来的小雅妈妈口中得知令人泪奔的真相。

    原来,小雅患有一种罕见的疾病——肺动脉高压,其被称为心血管疾病中的“癌”,致残和病亡率均很高,而俗称“伟哥”的西地那非和俗称“希爱力”的他达拉非可有效缓解这种疾病的症状,没法做换肺手术的患者要靠这两种药续命。

    扎心:8岁小女孩药店买“伟哥”遭店员“盘问”

    买药的女孩叫小雅,她和爸爸妈妈及哥哥生活在河南省许昌市魏都区郭庄。当天,她一个人走进郑州一家大药店,和店员说自己要买“西地那非”。一个小女孩竟要买“伟哥”?而且一买就是十盒(每盒500元)。店员和药剂师错愕之余又很生气,心想哪个家长这么不靠谱,竟让自家小孩来买这种药。这个情况引起店员和一些顾客的注意,有店员不放心,询问小雅这些药是谁在用,小雅用稚嫩的声音轻轻回答:“是我。”随后店员又问:“你用这些药干吗?”小雅说:“这些药可以治我的病。”

    面对店员和顾客疑惑的眼神,小雅紧张得有些手足无措,看见妈妈带着水匆匆赶到药店,小雅才放松下来。这不是尚女士第一次遇见这样的误会。从小雅生病到现在,五年间每次小雅跟着父亲母亲到药店买药时,都会看到店员和顾客异样的眼光,甚至有时会有人把尚女士和她丈夫拉到一边质问:“你们怎么能带着孩子来买‘伟哥’?”年幼的小雅并不明白这些问题,尚女士只好一次又一次和别人解释,小雅患有肺动脉高压,这些是她的“救命药”。

    “刚开始听见别人这么问心里很难受,后来也就习惯了。”尚女士告诉扬子晚报记者,小雅患病后,行动困难,最严重时,上一层楼梯都嘴唇发紫,不停大口喘气。为方便随时照顾女儿,尚女士平时出门都带着一辆老年买菜车,瘦弱的小雅会坐在上面,由妈妈拉着往前走。那天,小雅被拍到独自去药店,两人原本准备一起进去的,到药店门口时,小雅喊口渴,考虑到女儿不便多走动,尚女士嘱咐她在原地等候休息,自己去附近的小店里买水,没料到她先走进了药店。这才发生了上文中小雅被店员“盘问”的那一幕。

    买药、吃药、住院检查,这样的生活小雅和家人已经过了五年。

    痛心:得知3岁女儿患罕见病母亲7天瘦9斤

    小雅出生在一个平凡但幸福的家庭,尚女士和丈夫此前育有一子,小雅的到来为这个家庭增添了许多快乐。夫妻俩为孩子取名用了“雅”字,希望她长大以后优雅漂亮。随着女儿逐渐成长,尚女士发现,小雅从两岁起就不爱走路,且免疫力极低,非常容易感冒发烧,甚至常常因此住院。2014年夏天,小雅因疑似脑炎入院治疗,经各项检查,当地医院发现孩子有轻微心脏病。医生告诉尚女士,孩子心脏病并无大碍,但肺动脉收缩压超正常值太多,建议她带小雅去武汉的大医院进一步检查。

    夫妻俩开完转诊证明后立即坐火车前往武汉,然而检查结果却让夫妻俩的心情跌至谷底。2014年7月5日是小雅的三岁生日,她在生日当天被确诊为“特发性肺动脉高压”,且已发展为重度,心脏肿大变形、二级衰竭,查不出发病原因。他们在网上查询后,得知肺动脉高压被喻为“心血管癌症”,是一种隐性行动障碍疾病,最终可导致心肺衰竭而亡,目前尚无法治愈。

    尚女士告诉记者,刚得知小雅病情时,自己如遭晴天霹雳,巨大的精神压力让她以泪洗面、无法入眠进食。陪小雅在医院的7天里,她一下子瘦了9斤。听说肺移植可治孩子的病,尚女士跪在医生面前,哭着请求医生把自己的肺移植给女儿。“我活了三十多年了,可她还小,她未来还有大把的好时光,不能就这么没了。”医生和闻讯从病房里跑来的丈夫赶紧把尚女士拽起来,医生认真地告诉她,肺源配型很难,还会出现排异,成人的肺在3岁孩子身上用不了,并且费用高昂,光移植手术就要60万元,每个月抗排斥药的药费还要2万元。最后医生建议终身服用进口靶向药来控制孩子的病情,提高孩子活着时的生活质量,以期待将来医学有所进步,能有更好的办法来治疗这个病。

    揪心:夫妻双双下岗 孩子每月用药花费巨大

    如今小雅服药治疗已经五年了,依靠药物的控制,状态稍有好转。回忆起孩子最开始治病的两年,诸多心酸无奈让尚女士在采访中泣不成声。尚女士告诉记者,就在小雅刚确诊没多久,自己和丈夫就双双下岗,家里一下失去了经济来源,夫妻俩觉得“天都塌了”。为给女儿治病,两人开始出去打工,就连早已过了退休年纪的爷爷奶奶,也都开始打工给孙女筹钱治病。

    更令人伤心的是,意外再次降临到这个家庭。小雅的爷爷外出时突遭车祸,司机肇事逃逸,老人在重症监护室抢救了9天,这笔医药费加上前期小雅的治疗费耗尽了家里所有的积蓄,尚女士的精神几近崩溃,在亲朋好友和医院病友的劝导下情绪才逐渐平稳。

    “给孩子挣钱治病是最要紧的,如果打两份工不够,那就打四份。”尚女士对记者说,经历过绝望,她更清醒地明白自己要做什么。为给小雅治病,尚女士每天起早贪黑出去打工,其间还多次带着小雅辗转于武汉、北京的大医院寻医问药。但针对这种病的常用药物均是进口的,不在医保范围内,购药费用让这个贫困家庭不堪重负。

    “肺动脉高压这种病需要联合用药治疗效果才最好,孩子对药物的反应也比较小,最明显的就是bnp心衰值从8170直接降到了39(正常值100以下),因此医生强烈建议联合昂贵靶向药物治疗,那样孩子肺高压有可能降到正常,心衰风险就会排除,她能像正常孩子一样生活、上学。”尚女士说,自己何尝不想这样联合用药,但小雅起初服用的两种药物安立生坦加波生坦每月要5385元,瑞莫杜林每支1万元,每月需要3支左右;后来换成常用的他达拉非或西地那非,一个月要3000元左右,此外还有三个月一次、每次要10000元左右的门诊复查等等。

    无奈之下,她咬牙把孩子的药物停了一种,并且复查次数一再缩减,因此导致孩子肺动脉高压数值一直在99~116之间居高不下(正常值25),这种高压可能导致孩子心脏衰竭而亡。最终,在实在没有办法的情况下,尚女士通过轻松筹平台给小雅筹了6万元医药费,让孩子熬过了一段非常危险的治疗期。

    暖心:社会各界伸出援手 一药厂承诺免费供一年药

    尚女士告诉记者,在给小雅治病这五年来,他们一家人也得到了来自社会方方面面的关爱,要不然全家人早就被绝望击倒了。

    小雅确诊后不久,她就读的幼儿园主动免除了她全部的学费和伙食费。得知小雅“做梦都想着画画”,有一个好心阿姨主动联系了一家美术培训班,为小雅申请了免费课程,圆了小雅的“画家梦”。在尚女士的手机相册里,女儿举着画笑得很灿烂。更令尚女士感动的是,此前因不堪重负,她曾通过网络平台筹款,而那些素未谋面的网友给小雅筹集的6万元捐款,支撑小雅幸运地度过了一段难熬且危险的治疗期。

    在采访中,尚女士还不止一次表达了对医生的感谢。

    此外,像小雅这样的肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿,嘴唇乌紫,这样的显著特征又被称为“蓝嘴唇”。每次看着孩子的唇色,尚女士的心就更痛,希望能尽力给孩子最好的治疗。目前小雅的床头上放着整整一袋子吃过的“伟哥”药盒子,小雅妈妈展示的厚厚一摞药费单,可以铺满长约两米的整整一床,孩子患病以来仅吃药就花了40多万元。

    不过,昨天传来一个好消息,尚女士告诉记者:昨天上午家里来了好多人,广东一家生产国产“伟哥”的制药厂,承诺向小雅免费提供可服用一年的药品,这下,我们终于可以暂时轻松一下了,小雅的未来肯定会越来越好。

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